HUMANOST I EMPATIJA NEKIH LJUDI NEMA GRANICA. JEDAN COVEK NAROCITO IZAZIVA PAZNJU. OVO JE PRICA O NJEMU ,ALI I O SVIM HUMANIM LJUDIMA KOJI POMAZU DRUGIMA. BILO TO DECA ILI ODRASLI.
Дан пре свог рођендана, Мохамед Бзеек се примио у болницу због рака дебелог црева. Са 62 године, морао је сам да се суочи са овим изазовом; био је скамењен. Његова супруга је преминула две године раније, а његов једини биолошки син, Адам, и сам је носио изазове патуљастости и болести крхких костију.
Ово болничко искуство дало му је снажан подсетник. Подсетник зашто се одлучује да храни децу. Нешто чиме се бави већ 32 године, а последњих 25 искључиво храни смртно болесну децу.
Био сам тако уплашен, осетио сам оно што су деца осећала. Ово ме тера да учиним више за ову децу јер сам био у њиховој кожи.
Као најстарије од 10 деце, Бзеек је напустио своју родну земљу Либију да би студирао у Сједињеним Државама. Неколико година након пресељења 1978, упознао је жену која ће постати његова жена: Давн Бзеек. Јединствена жена која изазива страхопоштовање и која је једнако вредна нашег признања. Пре него што су се упознали, већ је отварала свој дом као склониште за хитне случајеве за децу која су била у опасности или им је било потребно хитно смештање.
Заједно су отворили свој дом, који се налази у малом округу изван Лос Анђелеса, за десетине деце. Одељење за дечије и породичне услуге знало је да ће Давн и Мохамед увек преузети њихове позиве. У већини случајева, они су били једини који су то урадили. Стекли су толико искуства да су чак држали часове о хранитељству на локалном факултету.
Знали су да ће ова деца умријети, прошли су кроз бол умирања неких у властитим рукама, али су им се ипак стало до њих.
Прихватили су смрт као део живота – нешто што је мале животне радости учинило још смисленијим.
Чини ми се да је свет заборавио на њих, нико не говори у њихово име. Овој деци је потребан неко да их уведе у кућу, неко ко се брине о њима, воли их и каже им „Ту сам због вас, проћи ћемо кроз ово заједно“.
Бзеекова најновија ћерка, Саманта, преминула је прошле године. Почео је да је храни када је имала само 6 недеља и патила од ретког можданог дефекта због којег је била слепа и глува.
Мохамед је већ удомио ћерку која је имала исто стање и живела је само осам дана, то га није спречило. Иако су доктори рекли да је Саманта имала само неколико месеци живота, доживела је 2 дана мање од свог 9. рођендана.
Има много деце коју нико не жели да узме, јер они који ће умрети - нико не жели да се носи са смрћу. Ја ћу хранити децу све док сам здрав и могу да им пружим добру бригу. Сматрам их својом биолошком децом, никада хранитељском децом. Заиста ми је велика радост када их видим како се смеју и видим осмех на њиховим лицима.
У част месеца имигрантског наслеђа и Дана очева, ево дирљиве приче о арапском америчком имигранту који је заиста светац. Мохамед Бзеек, 66-годишњи либијски Американац, био је хранитељ скоро две деценије. Међутим, Мохамед није обичан хранитељ; он брине само о деци са терминалним болестима. Деца коју су родитељи одрекли или одузела држава.
Озбиљна болест је једно од најстрашнијих и најстреснијих искустава које постоје у животу. Непрестано трчање да би обавили оно што изгледа као бесконачне прегледе код лекара, боравак у болници преко ноћи и живот у сталном стању непознатог. Довољно је да излудите одраслог човека, али замислите да сте дете у систему хранитељства са терминалном болешћу.
„Њихови животи имају вредност – чини ме срећним када их видим насмејане и знам да су срећни и задовољни“,
Мохамед БзеекПочевши од 1995. године, њих двоје су одлучили да усвајају само сирочад која су била жртве злостављања, насиља и неизлечиве болести. Године 1997. Давн је родила њиховог биолошког сина Адама, рођеног са болешћу крхких костију и патуљастим обликом. Био је толико крхак да би му свакодневни задаци попут мењања пелена могли сломити кости. Упркос томе, Бзеекови су се отпорно прилагодили његовим посебним потребама и прихватили га.
Нажалост, 2000. године, Давн се тешко разболела, патећи од неспособних напада изазваних крвним угрушцима у плућима. 2015. године подлегла је болести и преминула. Храбро, Мохамед је одлучио да настави животно дело своје жене. Он ради директно са Одељењем за дечије услуге (ДЦС), и они свакако цене његову великодушност. Он никада не оклева да прихвати случај, тако да се ДЦС у великој мери ослања на Мохамеда у овим ситуацијама које су највише дирљиве.
Несрећне околности
Често се деца доводе Мохамеду без имена, осећаја породичне везе или било чега што доноси утеху у живот. Када уђу у његов дом, он се увери да се осећају као да су његова крв и месо. Давање им имена, провођење квалитетног времена са њима и стварање веза је оно о чему се ради. Обично је он прва особа у њиховом животу која им показује шта значи бити вољен. Без његове огромне великодушности, они никада не би знали шта значи имати везу са другим људским бићем. Осигурава да се њихова имена никада не забораве чак и након што умру.
„Мама и тата, брат и сестре – и та деца у систему, немају никога. Чини се да је свет заборавио на њих.”
Мохамед БзеекНешто страшно се догодило у децембру 2016. године, када је Мохамеду дијагностикован рак дебелог црева и морао је на операцију, без икога поред себе. Сам и престрављен, искусио је са чиме су се суочила напуштена и неизлечиво болесна деца пре него што их је примио. Без породице, без система подршке, само сурова животна реалност. Ово искуство је учврстило његов разлог зашто је овој деци пружио шансу за живот и почео је да ради више него икад како би осигурао да је добију. Срећом, од тада је лечен од рака дебелог црева 2. фазе и у ремисији је.
Тренутак препознавања
Године 2017, његова прича је експлодирала у САД и другим земљама. Током тог виралног временског периода, једна жена је чула његову причу и одлучила да ће отворити ГоФундМе налог. Од свог почетка, више од 800.000 долара је донирано човеку. Ово је омогућило Мохамеду да купи потрепштине за бригу о својој деци које држава не би обезбедила.
Мохамед је посветио свој живот овој мисији и каже да ће то чинити све док физички више не буде у стању. Током две деценије хранитељства усвојио је преко 80 деце, од којих му је 10 умрло на рукама. Ово није лака ситуација, али он је прихватио смрт као део живота и одлучује да превазиђе бол губитка како би наставио да помаже деци у невољи. Датак који му је нанео надмашује радост коју добија од могућности да овој деци пружи најбољи могући живот.
. "Ми смо људска бића и требало би да помажемо једни другима."
Treba biti pažljiv i ne govoriti da je neko pobedio rak.
„Time se za one koji su umrli od raka kažu da su gubitnici."
U SRBIJI NE POSTOJI CENTAR ZA PALIJATIVNU NEGU DECE I ADOLESCENATA ,A ZA ODRASLE POSTOJI- PISALA SAM O TOME.
NURDOR
Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja
dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
Ne znam kako je u drugim zemljama ,ali u Belgiji deca od 15 godina mogu da traze eutanaziju.
Brigu o osobi koja boluje od neizlečive bolesti mnogi opisuju kao najteži, ali i naj-
zahvalniji izazov u životu. Nije lako! Iako nećete moći da sprečite da vaša voljena
osoba umre, možete joj u velikoj meri pomoći i olakšati period bolesti i poslednje
dane života.
Definicija palijativne nege Svetske zdravstvene organizacije ističe da je njen cilj
„obezbediti najbolji mogući kvalitet života pacijentima i njihovim porodicama”. Da
bi se ovo ostvarilo, palijativna nega posmatra umiranje kao sastavni deo života. Ne
pomaže niti odlaže umiranje, već olakšava bol i druge teške simptome i pokriva
sve aspekte nege uključujući fizičke, psihološke, socijalne, emocionalne i duhovne,
poštujući lične, kulturološke, religijske i sve druge životne vrednosti i uverenja. Sva-
ka osoba ima drugačije iskustvo i bolest prihvata na drugačiji način. Ni u jednom
trenutku terminalne faze bolesti obolela osoba ne sme se osetiti odbačenom!
Negovatelj može biti član porodice ili prijatelj koji je sposoban da brine o osobi koja je
na samrti. Biti negovatelj u kući može biti fizički i emocionalno iscrpljujuće. Samo tim-
skim pristupom, fizičke, psihičke, emocionalne i duhovne potrebe bolesnika i njego-
ve porodice mogu biti zadovoljene na najbolji mogući način. Ako negujete bolesnu
osobu, biće potrebno da se odmorite od uloge negovatelja - to može biti vreme koje
provodite odlazeći na posao, čitajući knjigu ili u razgovoru sa prijateljima.
Najveća prepreka u vezi sa sprovođenjem palijativne nege, za većinu članova poro-
dice obolelog i negovatelje, jeste dobijanje pravih informacija.Кada se nekome ko vam je blizak postavi dijagnoza neizlečive bolesti, odnosno
bolesti sa smrtnim ishodom, samo prihvatanje i prilagođavanje na novu, bezi-
zlaznu situaciju je izuzetno teško. Tokom ovog perioda, kao negovatelj možete
osećati:
• da vreme stoji,
• da vam se prioriteti menjaju,
• da pojam života i smrti poprimaju sasvim novo značenje,
• da se stvari koje ste ranije uzimali zdravo za gotovo u potpunosti menjaju,
• da nade za budućnost nestaju,
• čak i da život na neko vreme izgubi značenje.
ŠTA MOŽETE DA OČEКUJETE?
Saznanje da smrt nije daleko utiče na sve aspekte života. Mogu da vas obuzmu
misli o svim gubicima i promenama sa kojima ste se suočili. Često se javljaju: stanje
šoka, osećaj obamrlosti, neverica, panika, osećaj bespomoćnosti i beznadežnosti.
Biće perioda kada ćete odbijati da priznate šta se dešava i trenutaka kada sve
izgleda nepodnošljivo. Ponekad ćete pomislititi da drugima nije toliko teško i da
im nije podjednako stalo. Ljutnja, tuga, osećaj krivice i sramote ponekad mogu da
budu poražavajući. U nekim periodima, možda ćete sebi postavljati pitanje: „Za-
što se ovo baš meni dešava?” Strepnja koju osećate može se pomešati sa pove-
ćanim strahom od smrti, nekontrolisanim bolom i patnjom, kao i jakom i čestom
oscilacijom emocija koja može trajati danima i nedeljama i menjati se iz dana u
dan, iz sata u sat. Кako se budete suočavali sa novim teškoćama, život vam se
može činiti kao san iz kojeg se nadate da ćete se probuditi. Sve ove reakcije su
normalne! Svaka osoba tuguje na svoj način, ali na svoj način i u svoje vreme izlazi
iz ovog perioda. Ne postoje načini za brzi „izlazak” iz ove situacije, ali postoje stvari
koje mogu da pomognu.
govoru, slušajte muziku, gledajte televiziju, igrajte karte ili druge igre. Delite misli
i osećanja, suze i smeh. Pokušajte da rešite svaki konflikt ili dovršite nezavršen
posao. Pravite planove za budućnost iako deluju neostvarivo.
Podelite misli i brige sa nekim kome verujete i ko razume vašu situaciju bilo da je
to član porodice, prijatelj, savetnik ili duhovnik. Trudite se da zadržite porodičnu
rutinu. Postavite i prihvatite svoje granice.
Nekim ljudima iskustvo sprovođenja palijativne nege pojačava ljubav prema umi-
rućoj osobi. Možete se osećati i ljutito i tužno u isto vreme. Možete osećati strah
od gubitka voljene osobe, ljutnju jer ta osoba mora da umre, frustraciju jer ne
možete da učinite više ili stres zbog povećanja odgovornosti kod kuće. Zapamtite,
ne postoji pravilno ponašanje u tom periodu!
ZAŠTO JE POTREBNO DA NEGOVATELJI
BRINU I O SEBI?
Briga o obolelima od neizlečive bolesti i njihovo zbrinjavanje ne zahteva samo
snagu već je često povezana i sa osećanjem krivice i bespomoćnosti. Normalno je
osećati očaj, ljutnju i frustracije, ali način na koji kontrolišete ova osećanja odredi-
će i kako ćete podneti bolest i smrt. Važno da negovatelji brinu o sebi jer će jedino
tako moći da se brinu i o oboleloj osobi.
Često se postavlja pitanje koliko je vremena još preostalo oboleloj osobi. Pitanje
ne postavlja samo obolela osoba, već i oni koji o njima brinu. Najčešće je teško dati
odgovor i proceniti preostalo vreme, jer proces umiranja zavisi od niza činilaca.
Pitanje „koliko je još vremena ostalo?“ je potpuno normalno i razumljivo, ali po-
drazumeva i preraspodelu sopstvenih snaga. Samo onaj ko brine o sebi može
dobro brinuti i o drugima! Negovatelj se brzo suočava sa granicama sopstvene
izdržljivosti - ali i nalazi više snage nego što je mogao i da zamisli.
ŠTA ČINITI?
• Kao negovatelj ne smete zaboraviti na sebe. Odvojite vremena i za sebe,
nađite se sa prijateljima, uživajte u aktivnostima koje vas ispunjavaju. Na taj
način, napunićete se energijom koja vam je neophodna za dalju brigu o vo-
ljenoj osobi.
• Odmorite se kad god je potrebno i nemojte zbog toga osećati krivicu.
• Odmor je pauza od odgovornosti koju negovanje obolele osobe nosi sa so-bom. Dužina odmora zavisi od toga koliko dugo možete da budete opušteni
kada nekome prepustite brigu o oboleloj osobi. Idite u šetnju, radite u bašti,
sedite na terasi, idite na ručak ili kod prijatelja, gledajte film ili jednostavno,
nađite mirno mesto i provedite vreme u tišini.
• Zapamtite da su i drugi „na kraju živaca“, da se i drugi bore sa istim problemi-
ma, na sebi svojstven način, pokušajte stvari da sagledate iz njihovog ugla.
• „Razbijte“ veliki problem na više manjih i rešavajte jedan po jedan.
• Postavite realne ciljeve koje možete da ostvarite.
• Blagovremeno iskoristite stručnu pomoć u vezi sa praktičnim pitanjima koja se
odnose na svakodnevno zbrinjavanje (kućnu negu i pomoć, socijalnu službu
i sl.).
• Ukoliko mogućnosti dozvoljavaju, pobrinite se da brigu o oboleloj osobi po-
delite sa nekim, makar na sat vremena tokom dana.
• Pokušajte da ostavite vremena i za druge voljene osobe koje vas okružuju.
• Izbegavajte, koliko god je moguće, osobe i situacije koje vas ljute, udaljite se
kada osetite da frustracije u vama rastu pre nego što kažete nešto u afektu.
• Plačite ako vam to pomaže, smejte se bez osećaja krivice, pohvalite sami sebe
za sve što radite.
• Ne možete odgovoriti na svako pitanje, rešiti svaki problem ili obaviti svu
negu - prihvatite pomoć od onih koji je nude!
KA KOME ILI KA ČEMU JE USMERENA PODRŠKA U
ZBRINJAVANJU?
Bol i drugi simptomi mogu se uz pomoć savremenih terapijskih mogućnosti
svesti na najmanju moguću meru, što znatno olakšava život obolele osobe i
umanjuje nepotrebnu patnju. Takođe, postoje i dodatne mere koje mogu po-
boljšati fizičko i psihičko stanje i umanjiti nivo bola kao što su masaža, upotreba
invalidskih kolica, specijalni kreveti, limfna drenaža ali i muzika. Timovi za palija-
tivno zbrinjavanje mogu značajno doprineti dobrobiti obolelog.
Briga o umirućoj osobi nije laka niti jednostavna i zahteva više ljudi i različite
veštine. Vi ste ključ tog tima! Drugi su tu da pomognu i vama i oboleloj osobi.
Da biste organizovali grupu podrške, okupite sve koji žele da vam pomognu.
Pomoć ponekad može da stigne sa neočekivane strane, ali budite spremni i da
neki članovi porodice od kojih se očekuje da pomognu, neće biti voljni da budu
uz vas.ŠTA ČINITI?
• Cilj svih medicinskih i drugih mera je dobrobit obolele osobe. Ne postoji ništa
što obolela osoba mora uraditi bez odlaganja.
• Iskoristite pogodnosti koje nude hospisi/palijativno zbrinjavanje - u zavisno-
sti od uzroka bola nadležni lekar će odrediti adekvatnu terapiju za bol. Važno
je uzimati lekove redovno i tačno onako kako je lekar propisao.
• Sve lekove koje je obolela osoba uzimala, a više joj nisu potrebni, trebalo bi
ukinuti.
• U terapiji bola je od suštinskog značaja da se naredna doza leka uzme pre
nego što prestane dejstvo prethodne doze, znači u tačno određeno vreme.
• Za ublažavanje bola od pomoći su i druge, nefarmakološke mere (npr. polo-
žaj tela, masaža itd.). Timovi za palijativno zbrinjavanje vam mogu dati odgo-
varajuće savete.
• Nega se u potpunosti usmerava na potrebe obolele osobe. Na primer, ku-
panje u ovoj fazi bolesti može da optereti obolelu osobu pa se preporučuje
da nega tela bude podeljena u nekoliko faza. U prvoj fazi oprati ruke i lice, a
kasnije, kada je obolela osoba u drugom položaju treba se posvetiti pranju
intimne regije.
• Napravite listu zadataka i istaknite je na vidno mesto. Posetioci ne znaju vaše
obaveze i često se ustručavaju da pitaju, ali su često voljni i da pomognu
u nekim poslovima (pranje veša, bacanje smeća itd.) ukoliko znaju da je to
potrebno. Zatražite pomoć u praktičnim stvarima kao što su odlazak u pro-
davnicu, spremanje kuće itd.
• Pored toga što vam mogu ponuditi odgovor na pitanja o terapiji bola i tre-
tmanu drugih simptoma, stručne osobe mogu vam pružiti i psihosocijalnu
podršku.
• Tražite pomoć!
„Čovek može postati čovek
kada se rodi okružen ljudima
koji su tu za njega i sa njim.
Može se oprostiti od života
kao čovek kada nije sam dok umire,
kada je tu neko za njega, sa njim.”
Hajnrih PeraŠTA MOŽETE DA OČEКUJETE U TOКU BOLESTI?
Кako bolest napreduje, i vaše raspoloženje i raspoloženje obolele osobe će se
često menjati. Mogu se javiti pojačan strah, tuga, žalost.
• Može vas obuzeti osećaj da ste potpuno izgubili kontrolu, zbunjeni ili ne-
moćni.
• Promene raspoloženja mogu ići od odbijanja do prihvatanja situacije.
• Beznadežnost i bespomoćnost su normalna osećanja.
• S vremena na vreme možete da pomislite da ne znate šta da radite.
• Osoba koja je na samrti može se povući iz svih dnevnih aktivnosti.
• Promena fizičkog izgleda može uticati na to da obolela osoba ne želi posete.
• Često je prisutna briga oko toga kako da se ponašate u postojećoj situaciji, ali
i nakon smrti voljene osobe.
• Moguće je da ćete postati svesniji i svoje smrtnosti.
KAKO SE MENJA TELO TOKOM PROCESA UMIRANJA?
Telo osobe na samrti se primetno menja. Pada krvni pritisak, menja se puls. Tem-
peratura tela nije više ujednačena - ruke i noge mogu biti hladnije od ostatka tela,
usled smanjenog protoka krvi.
Često se promeni i disanje - može biti ubrzano (do 40 udaha u minutu) ali i veoma
usporeno, sa dugim pauzama između udaha. Prilikom izdaha može se čuti zvuk
roptanja, koji se javlja kada je stanje svesti izmenjeno odnosno, kada ne postoji
refleks kašljanja i gutanja ili kada su ovi refleksi oslabljeni. Čujno disanje posledica
je nakupljanja sekreta koji osoba na samrti više ne može da iskašlje, ali nema
uticaja na osobu na samrti.
Za negovatelja zvuk roptanja može da bude uznemirujući jer stiče utisak da se
osoba na samrti svakog momenta može zagrcnuti i ugušiti. Preporučljivo je obra-
titi pažnju na lice obolele osobe koje obično deluje veoma opušteno, tako da
možemo biti uvereni da ih izmenjeno disanje ne opterećuje.
Promene u disanju pojavljuju se i nestaju, ali često postoji strah da sledeći udah
može biti i poslednji. U takvoj situaciji, oboleloj osobi treba blago podići gornju
polovinu tela ili je okrenuti blago postrance.
Čulo mirisa i čulo sluha se izoštravaju na samrti. Teško obolela osoba koja je ranije
imala oštećen sluh, na samrti može čuti i najtiši šapat.
Нема коментара :
Постави коментар