PALIJATIVNA NEGA I MOC TRENUTKA

 NE ZELIM DA BUDEM DOSADNA I MORBIDNA, ALI DVE TEME SE UVEK IZDVAJAJU  JER TO NS KAO LJUDE OBELEZAVA. RODJENJE I SMRT. RODJENJE JE U REDU AKO VAM NE UKRADU BEBU. SMRT JE U SRBIJI UKRALA DOSTOJANSTVO LJUDIMA KOJI UMIRU OD RAKA. GRCKA MONAHINJA NAM JE POTVRDILA ONO STO  I SAMI ZNAMO ,ALI STALNO ZABORAVLJAMO.

Ne znam za koga su te njene poslednje nedelje bile gore. Trudila sam se da sklonim dete iz kuće, da ne bi gledao raspadanje nekog koga je voleo najviše na svetu, više čak i od mene. Čini mi se da se situacija menjala iz sata u sat, mama je menjala fizionomiju, sve teže je disala, noću sam ostajala s njome, jer joj je tada bilo najteže. Nisam znala kako da je namestim, nijedan položaj nije bio dobar. Potom bi me nakratko uhvatio san, trgla bih se i onda bih je videla. U sred noći, kako sedi na ivici kreveta.

"Što me nisi probudila?", upitala bih je. "Ne znam, umorna si", odgovorila bi mi.

Kada je počela da gubi dah i da se guši, postavljala mi je čudna pitanja o nekim lekovima za koje nisam ni znala šta su niti kada ih je dobila.

- Gde su oni lekovi za spavanje?

- Ne znam o kojim lekovima pričaš.

- Daj mi ih, znam da si ih sakrila negde.

- Mama, nisam ih sakrila, ne znam uopšte ni da ih imaš.

Tada je bila pokretna, ali slaba, nije imala snage da počne sama potragu po kući. Nekoliko dana me je molila da joj nađem te lekove, a onda bi se naljutila, "što sam ih sakrila da se ne bi ubila". Nisam ih sakrila, ali tada sam shvatila da želja za krajem nije tu, jer ne želi više da živi, već zatio što želi da me oslobodi muke.

 

Tako sam je smestila u auto i krenula po bolnicama da potražim bilo kakvo olakšanje. Obišle šest bolnica tog dana. Svuda sam molila da je prime, da joj urade punkciju pluća, daju morfijum, urade bilo šta. Nisu hteli. "Vratite se kući, ona nije slučaj za nas, ne možemo ništa." Pa ko može? Gde se vode ljudi koji umiru u mukama?

Uveče joj je dodatno pozlilo, terminalne bolesnike ne primaju ni u urgentni. Jedna komšinica koja je medicinska sestra je krenula s nama, mamu smo nosili i uneli je u urgentnu službu u Zemunu koja je bila dežurna. Čekali smo tri sata, rekoše da imaju palijativno odeljenje u drugom objektu na Kalvariji gde ujedno borave i stara lica i da tu mogu da je smeste, da joj vade tu vodu iz pluća.

Ušli smo noću u užas koji moj mozak ni dan danas ne sme da obradi. Pre nego što sam je ostavila, pitala sam je da li se predomislila, hoće li da pobegnemo. "Ne brini", rekla je "samo da prodišem, pa ćemo kući." Jedna njena drugarica mi je javila da ima lekara u Zemunskoj i da je obećao da će mama imati adekvatnu negu ako mu platim mito, između 90 i 130 evra i flašu viskija za koji je naznačio koji mora da bude. Odnela sam mu. Pričao je da će se postarati da joj vodu iz pluća izvade što pre, da će je sestre stalno obilaziti, davati infuziju da malo ojača, pomagati do toaleta, da neće biti krvava, da će imati pristojnu negu. Na kraju je prebrojao pare koje sam mu dala, 100 evra, toliko sam imala. Rekao je: "Treba još." Otišla sam da pozajmim novac i odnela mu.

Ostala je tamo šest dana i nisu joj vadili vodu, svaki dan sam je zaticala u sve gorem stanju, u sobi koja je smrdela na izmet, hodnicima po kojima su krvave, uneređene žene puzale do toaleta, prepuštene same sebi. Šestog dana me je ujutru rano pozvala telefonom i rekla da dođem po nju.

Vratila sam je kući. Ti poslednji dani će ostati zaključani, baš kao i naši poslednji sati.

Kad vratim film, jedina osoba koja mi je tada pomogla, jer mi je konkretno rekla šta se dešava i šta da očekujem te noći je bio lekar hitne pomoći koji je došao po mom pozivu. Pitao me je da li sam sigurna da hoću da čujem. Naravno da jesam. Rekao je da će biti krvavo, morbidno, objasnio mi šta se dešava u telu, i da sve može da traje pola sata ali i dan, dva. Umrla je te noći.

Tada sam obećala sebi da ću jednog dana pisati o nedostojanstvenom umiranju.

 

I evo me, posle devet godina sam počela da istražujem, da se raspitujem, razgovarala sam sa stručnjacima za palijativno zbrinjavanje koji su mi rekli da su toliko besni da ne žele da pričaju za medije, jer se plaše onoga što bi mogli da izgovore, proučavala sam odluku o pravima i uslugama socijalne zaštite, poslala sam pitanja Ministarstvu zdravlja nadajući se da se za sve ove godine za bolesne od raka i njihove najbliže situacija promenila, barem malo. Napokon, dogovorila sam posetu odeljenju za palijativno zbrinjavanje u KBC Zvezdara i dobila obećanje da će mi njihovi stručnjaci biti sagovornici. Inicijalno su bili veoma predusretljivi i brzo smo se dogovorili sve. A onda, jedno pomeranje termina. Pa drugo. Stiže treći poziv i javljaju mi da otkazuju zbog bolovanja načelnice odeljenja. Posle mog insistiranja da ipak razgovaram sa psihoterapeutkinjom i sestrama, možda još nekim lekarima, direktorom bolnice, rečeno mi je da nije moguće. Tražim da mi zvanično to napišu. Evo šta mi je stiglo mejlom iz Kabineta direktora kliničko bolničkog centra "Zvezdara":

"Poštovana Ivana, nismo u mogućnosti da ispoštujemo rok za slanje odgovora na Vaš upit iz tehničkih razloga načelnica je odsutna. Kako ne bismo pomerali rok za slanje odgovora jer ne znamo kada ćemo biti u mogućnosti da ih dostavimo, a da ne remetimo Vaš proces rada izvinjavamo se i nadamo se u budućnosti dobroj saradnji."

Mejl koji mi je stigao iz KBC Zvezdara 

Ministarstvo zdravlja do zaključenja ovog teksta nije odgovorilo na moja pitanja o palijativnom zbrinjavanju i pravima terminalno bolesnih ljudi.

Palijativno zbrinjavanje je aktivna nega i sveobuhvatna briga o pacijentima koji boluju od teških i neizlečivih bolesti. Podrazumeva kontrolu simptoma određene bolesti, kao i socijalnu, duhovnu i psihološku pomoć pacijentima. Važno je da u proces palijativnog zbrinjavanja bude uključen tim profesionalaca - medicinske sestre, doktori, socijalni radnici i psiholozi.

Na papiru i u zakonu prava terminalnih bolesnika postoje, ali u praksi za državne institucije oni su potpuno nevidljivi. Ako dovoljno dugo žmure možda ćemo sasvim neopaženo svi mi zaista nestati.

Kada sam svojevremeno pričala sa Vladimirom Manigodom iz "Kontrast izdavaštva" o ovoj temi, a on je imao slično iskustvo i rekao mi je: "Zašto se na kraju krajeva udružujemo u neku zajednicu ako ne da brinemo jedni za druge. Ako se taj temelj izgubi šta nam ostaje? Ništa. Zašto smo tu? Nismo sigurno tu da bih znao da li do Novog Sada mogu da putujem za 25 minuta ili 37. To me ne interesuje. Interesuje me da li će ljudi biti zbrinuti i da li će dostojanstveno umreti. Mislim da se u tom smislu potpuno izgubila svest o tome zašto smo mi deo neke zajednice koja se zove Srbija." Tada je izdata knjiga "Dostojno jest" čiji prihodi od prodaje su bili donirani organizaciji BELhospice koja pruža palijativno zbrinjavanje.

U jednoj privatnoj bolnici koja prima umiruće ljude, najpovoljniji bolnički dan košta 7.900 dinara, davanje hemioterapije je od 12.000 do 18.000 dinara, svaka injekcija od 600 do 1.200, a uvođenje braunile 600rsd, dok je infuzija 1.200rsd. Infuzija sa lekom je 1.600rsd, a pleuralna punkcija 7.500 dinara. A vi saberite sami koliko je novca potrebno za dostojanstveno umiranje. Tek kada zapravo pročitate cenovnik shvatićete koliko toga ima što može da nam olakša kraj. Niko vam nije kriv što niste bogati, niti što ne prihvatate da sistem umiruće gleda samo kao neupotrebljivi deo društva koji nije ni za šta drugo osim za bacanje. Oni nisu deo bilo čije računice, oni su samo trošak. I sve dok se na njih bude gledalo tako, dotle ćemo umirati kao životinje.

Potresna prica jedna od mnogih.  I da u KBC Zvezdara na odeljenje Palijativne nege primaju samo pacijente koje posalje doktor koji je dolazio kuci kod pacijenta. I ostaje samo 14 dana  pa se vraca kuci ??? Mislim, jasno vam je sta hocu da kazem . 

Jos strasnije je prica o deci koja imaju maligne bolesti.  U Belgiji se sa 15 godina deca obolela od najtezih bolesti sama opredeljuju za eutanaziju.

"Pedijatar Alaster Mekaplajn iz Kejptauna, Južne Afrike, tokom svog rada susreo se sa mnogo potresnih priča i loših situacija. On je odlučio da na svom nalogu na Tviteru podeli neka inspirišuća razmišljanja, koja su imali njegovi pacijenti.

Doktor navodi da nijedno dete nije reklo da je želelo više da gleda televiziju ili da više vremena provodi na društvenim mrežama, kao ni da uživaju u prepirkama i svađama sa drugima.

On dodaje da su mnoga deca spominjala svoje kućne ljubimce.

“Volim Rufusa, njegov zabavan lavež me uvek nasmeje“, “Volim kada se Džini tokom noći uspenje do mene i gurka se“, “Bio sam najsrećniji kada sam jahao Džejka na plaži“, neke su od dečjih izjava koje je doktor podelio kada je reč o kućnim ljubimcima.

Kada su govorili o svojim roditeljima, uglavnom su izraž žavali zabrinutost.

“Nadam se da će moja mama biti dobro. Izgleda tužno“, “Tata ne mora da brine, uskoro će me videti ponovo“, “Bog će paziti na mamu i tatu kad ja odem“.

Svi su naveli da vole knjige ili da im roditelji čitaju priče.

“Hari Poter je učinio da se osećam hrabrije“, “Želim da budem sjajan detektiv, kao Šerlok Holms, kad ozdravim“.

Mnogi su naveli da bi voleli da su manje brinuli o tome šta će drugi pričati o njima, a cenili one koji su ih tretirali “normalno”

“Mom pravom prijatelju neće smetati kada mi kosa otpadne“, “Džejn je došla da me vidi nakon operacije i nije ni primetila ožiljak!“

Mnogi od njih vole sladoled, zatim plivanje i plaže, dok su gotovo svi ljubaznost naveli kao najbitniju vrlinu, dok najviše vole ljude koji umeju da ih nasmeju.

“Džoni mi je dao pola svog sendviča kada nisam pojeo svoj. To je lepo“, “Volim kada je ovde sestra za decu. Ona je ljubazna i manje boli kada je tu“, “Moj tata pravi smešne face koje obožavam“.

Svakome od njih najvažnije je vreme provedeno sa porodicom.

“Niko me ne voli kao što me mama voli“, “Mama i tata su najbolji“.

Nakon svih ovih objava doktor skreće pažnju roditeljima, ali i ostalima zaključujući šta je važno.

– Budite ljubazni. Čitajte knjige. Provodite vreme sa svojom porodicom. Zbijajte šale. Idite na plažu. Zagrlite psa. Recite posebnoj osobi da je volite. To su stvari koje su ovi klinci želeli da su radili više. Ostalo su detalji. I da, jedite sladoled – kaže on."

Uvek moze mnogo da se nauci od dece. I u tim najstrasnijim danima bolesti kojoj znas ishod al se nadas da ces biti bolje ili pak da ces dostojanstveno umreti. Zato sam vec i napisala da ljudi grese sto ceo zivot provedu jureci materijalna bogatstva, svadjajuci se i mrzeci  druge ljude. A ljudi ne shvataju sustinu misleci da je taj neki pravi trenutak njihove srece ili prosao ili nije dosao. Greska. Evo sta je rekla poznata monahinja:  – Vreme koje sada proživljavate, osoba koju srećete sada i ovde, posao koji radite u ovom sadašnjem trenutku, oni su uvek najznačajniji u vašem životu – bila je jasna monahinja.

ZATO NEMOJTE GUBITI DOSTOJANSTVO I NEDAJTE DA VAM GA UZMU NI U POSLEDNJIM CASOVIMA SVOG ZIVOTA.  TO JE NAJVREDNIJE STO IMATE. UZIVAJTE U SADASNJEM MOMENTU MA KAKV ON BIO. A ZA ONE KOJI NAM KRADU DECU I DOSTOJANSTVO UMIRANJA VALJDA SLEDI NEKA KAZNA I TO ISTE JACINE I VREDNOSTI KOJU IMAJU NJIHOVA ZLODELA.