STA CE BITI KAD NAS VISE NE BUDE? DECA SA AUTIZMOM INVALIDITETOM ILI SHIZOFRENIJOM ZIVE KVALITETNO DOK SU RODITELJI ZIVI. KAD UMRU RODITELJI NJIHOV ZIVOT SE RASPADA. RODITELJI DO ZADNJEG DAHA NE MOGU TAJ STRAH I BRIGU DA PREVAZIDJU NIKAKO. NUDE SVE STO POSEDIJU NEKOME KO CE BRINUTI ZA NJIHOVO DETE ALI GDE JE GARANCIJA DA CE SE TO I DOGODITI.
Šta će biti sa mojim detetom kada mene ne bude, briga je svakog roditelja. Ali brige nekih roditelja imaju dodatnu težinu.
Šta će biti sa 33-godišnjim sinom koji ima autizam kada ih više ne bude - najveća je briga Mirjane Tadić i njenog supruga.
Imaju skoro 65 godina. Spremni su i stan da daju kako bi njihov sin jednog dana živeo kao uz oca i majku.
"Pre podne da budu u dnevnom boravku, posle podne u stambenim jedinicama, da žive kao kod svoje kuće, da imaju svoj život, da prespavaju i sutra opet u dnevni boravak", kaže Mirjana Tadić iz Beogradskog udruženje za autizam.
Da mogu da budu korisni članovi društva dokaz je i Udruženje "Naša kuća". Ovde se svakodnevno proizvodi i zarađuje. Papir od paklica cigareta, slatkiši, obroci za stare i nemoćne. Ovo je pravo preduzeće.
Više od dve decenije se trude da sistem prepozna osobe sa invaliditetom koje mogu da rade i zaposli ih. Želja im je da osnuju fondaciju koja bi obezbeđivala sredstva za stanovanje uz podršku.
O životu sa autizmom, (ne)razumevanju sredine i okoline, srpskoj eliti, roditeljskoj ljubavi koja ruši sve prepreke, teškom saznanju da sa svojom decom, zapravo, nikada nećete razgovarati…
Život je sazdan od iskušenja, ali retko kome da dvoje dece sa dijagnozom autizma. Istoričaru Čedomiru Antiću se dogodilo upravo to. O svojoj deci je javno govorio samo dva puta, kako kaže, sa jakim razlozima, i sada, u ekskluzivnoj ispovesti za eKliniku. Slobodno možemo reći, nikad takvoj.
Antić nam je do detalja opisao hod po mukama dok njegov
stariji sin Vid, nije dobio konačnu dijagnozu. Zamislite – tek u šestoj
godini. Nešto kasnije, novi šok. U porodicu Antić stiže ćerka Lada koja,
takođe, ima autizam, samo blaži oblik.
Antić se najpre vraća u vreme kada je starijem sinu, Vidu, postavljana dijagnoza, i kaže da je to jedan od najtežih i najstrašnijih segmenata života roditelja dece sa autizmom, tj. da je reč je o jednom procesu užasa.
– Ovo se odnosi prvenstveno na slučajeve kada deca nemaju druge probleme, zbog kojih bi njihovo stanje od početka moglo biti očigledno. U našoj državi postoje razvijene zdravstvene ustanove i mnogo je, bez obzira na sve teškoće, stručnih i posvećenih lekara i defektologa. Ipak, rekao bih da bar u vreme kada su se moja deca rodila, nije bio razvijen onaj deo zdravstva koji bismo uslovno mogli nazvati dijagnostičkim. U slučaju mog starijeg sina, Vida, pedijatri su dugo tvrdili da je sve u redu. Sa svih strana su se čuli komentari kako je beba – koja ne spava po šest noći za redom, koja je izobličena od neprekidnog plača i, činilo se, bola koji trpi, i kasnije godinama ne progovara i ne reaguje na okolinu – u stvari – dobro. Problem je, prema ovom tumačenju, bio u roditeljima koji nisu razumeli teškoće roditeljstva, koji se ne posvećuju dovoljno deci…
– Pošto je u našoj zemlji još u vreme komunizma došlo do novog, značajnog društvenog raslojavanja, vrlo brzo razumete da tamo gde Vas šalju uglavnom idu ljudi koji zaista imaju takve probleme (alkoholizam, zapostavljanje porodice, nerad…), ili lekari bar misle da bi trebalo da imaju takve probleme. Jedna naša poznanica je devedesetih godina imala sličan problem (srećom, ispostavilo se da je sin imao disfaziju – svojevrstan poremećaj u razvoju koji je prevazišao), pa bi joj lekari, kada se predstavi i kaže kako joj je suprug po zanimanju moler, po pravilu rekli: „Da… I tata pije. Je li tako?“ Pošto je tom socijalno raslojenom društvu prilagođeno i zdravstvo, onda morate da potražite sva moguća poznanstva i veze. U zapadnim društvima zavisite možda od toga kakvo osiguranje plaćate ili koliko imate novca. U društvima kakvo je naše, čak ni novac nije ključan – priča naš sagovornik.
Muke sa postavljanjem dijagnoze
Pošto se, nastavlja Antić, smatra da je autizam isključivo domen defektologa i psihijatara, onda, ako imate dovoljno veza – napravite mali konzilijum, ali vas, prema njegovim rečima, do dijagnoze čeka hod po mukama. Tako je bar bilo u njihovom slučaju.
– Dete se toga dana umiri, pred njima uzme i bojice u ruke. Zato opet dobijete ohrabrenje, ali i upozorenje: „Radite sa detetom, sve je do vas!“ Posle smo išli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u Ulici kralja Milutina. Primljeni preko visoke veze (prvo bez deteta), a nakon što smo uglavnom opisali slučaj, stručnjak pita kako je moguće da smo kao „pismeni“ i „obrazovani“ ljudi toliko zakasnili (dete je tada imalo tek petnaest meseci), zar nismo, makar preko intereneta, mogli da se obavestimo i razumemo šta je u pitanju?! Međutim, kada smo doveli dete, isti čovek kaže: „Niste ga dobro opisali. Sve je u redu. Manja disfazija.“
– Pošto se muka nastavlja, tražite pomoć na raznim stranama i onda se pedijatar, koji je inače odlična lekarka, ali se zaklinje da je dete „zdravo i pravo“, doseti prvo jedne defektološkinje u Domu zdravlja. Ova je gospođa, međutim, nedavno postala baka i puna je hvale za svog unuka, koji je, je li, mnogo bolji od deteta pred njom izobličenog od jecaja. Ona onda ode na dugotrajno bolovanje, da podiže svog unuka. Srećom, sledeća adresa je oligofrenolog. Otresita gospođa, prirodan talenat za to zanimanje i poziv. Radila bi ga, sa uspehom, i pre trista godina kada nije bilo defektološkog fakulteta i kada su ljudi listom bili nepismeni. Odmah je dala ispravnu dijagnozu, ogradivši se da se do četvrte godine ne može govoriti sa sigurnošću, međutim, ona prva precizno kaže šta treba raditi, a šta očekivati – opisuje istoričar.
Počinju, onda, mukotrpne terapije: kod oligofrenologa i u Zavodu, u Ulici kralja Milutina.
Ponekad, jednostavno, samo pobegnete
U nadi da je reč „samo“ o disfaziji, Antić i njegova supruga nastojali su da detetu pruže svaku moguću pomoć jer je, po njegovim saznanjima, u svakom slučaju tokom prvih godina moguće podstaći i unaprediti i sposobnosti autistične dece.
– Pošto je u Srbiji – kao uostalom i u većini država Evrope broj terapija koje nudi zdravstveno osiguranje ograničen na dve mesečno, pokušavali smo i privatno da idemo na terapiju. Prva preporuka prima nas u garaži, drži dete na potpuno neefikasnoj terapiji, ispostavlja se da je ona stručnjak za mucanje. Sledeća adresa je poluprivatni institut u Jovanovoj ulici. I tamo se suočavamo sa neefikasnim lečenjem, ali i sektaškim pristupom. Roditelje, koji razumljivo vrlo teško prihvataju stigmu autizma, navode da veruju da je reč o intoleranciji i alergiji. Takvi slučajevi zaista postoje, ali su na nesreću – izuzetno retki.
– Počinju pregledi i lečenje uz pomoć stranih suplemenata, posebnog režima ishrane, što sve u konačnici može da košta i do nekoliko desetina hiljada evra. Pobegli smo nakon jednog sastanka na kome sam gledao kako roditelji plaču zbog povećanja cena, a direktorka ih upućuje da se obrate državi zato što je smanjila dotacije Institutu, koji ova dijabolična žena upoređuje sa američkom Klinikom Mejo. Pre nego što smo otišli, čak nam je i terapeutkinja (novozaposlena, divna osoba) stavila do znanja da bi na našem mestu i ona isto učinila – priseća se za eKliniku Antić.
Konačno, Vidova terapija se ustalila samo kod oligofrenološkinje. Ona je, priča naš sagovornik, tačno predvidela faze u radu i određene pomake na bolje.
– Kada je konačno u četvrtoj godini Vid progovorio, prelazimo, po njenoj preporuci, na privatnu terapeutkinju, ozbiljnu defektološkinju u penziji sa kojom je ranije radila. Istovremeno, idemo i na ona dva časa mesečno u Institut u Ulici kralja Milutina. Pokazalo se da je ovaj pristup bio dobar. Dvanaest časova mesečno kod kuće i još dva puta u Institutu. Moje uskustvo pokazuje da je to maksimum, mada mnogi smatraju da terapije treba da budu svakodnevne. Naravno, rad kod kuće je svakodnevan: Vidova majka, baka, ja… Obdanište je isto važno. Radi socijalizacije. Dok državni vrtić čekate u nedogled (a predsednik opštine urla na ulici kada ugleda prijatelja sa sinom: „Ovo dete neće čekati vrtić !“ ), u obližnjem privatnom pokazuju razumevanje i zavidno znanje. Imaju uvek i defektologa u timu vaspitača. Vid je u vrtić (istina, po nekoliko sati dnevno) išao punih šest godina. Koliki je to problem, jasno je kada kažem da je fiziološke potrebe počeo sam da reguliše tek na kraju svoje četvrte godine – opisuje Antić.
Ipak autizam – šok, ali i jedna vrsta olakšanja
Sve do Vidove šeste godine, svi terapeuti, lekari i defektolozi, održavali su im nadu da je reč o disfaziji i da postoji šansa da se potpuno oporavi.
– Mi smo, negde u njegovoj trećoj godini, ipak duboko u sebi znali da to nije tačno. Razumeli smo da deo terapeuta to govori radi reda, da bi održali našu posvećenost terapijama do vremena konačne dijagnoze. Problem je u tome što najbolji među terapeutima imaju dobru osobinu da nastoje da vežbama izvuku maksimum iz autističnog deteta, ali, takođe, većinom duboko veruju da je autizam, u stvari, posledica greške u odgajanju. Tako su roditelji autistične dece prinuđeni da slušaju one zanatlijske gluposti koje obično čujete od ljudi koje pozovete da Vam rade nešto u stanu (struju, vodu, krečenje…): „Eh, da ste videli na vreme… Ah, da sam sa njim bar od prve godine… Ko je ovde radio?! Sve je to, znate, lečivo, samo je pitanje tajminga i pristupa.“ Trpite to zato što je druga terapeutska škola koja kaže: „Pustite dete na miru. Kanališite ga… Samo mu pomažite…“ – a njihovi su rezultati najčešće gori od ovih prvih – priča dalje Antić.
I konačno, uoči polaska u školu koji je porodica Antić odlagala za godinu dana kako bi dete što više sazrelo i naučilo, odlaze u Institut za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici kada je psihijatar, naš najveći stručnjak za autizam, posle godina povremenih susreta sa Vidom, dao jasnu i konačnu dijagnozu.
Istoričar kaže da posle duge borbe, teških saznanja, preispitivanja i samooptuživanja, ta strašna vest – da je dete rođeno sa tim problemom koji je doživotan – dođe, teško je to i pomisliti, ali – kao olakšanje.
Nova organizacija porodičnog života, prioriteta, posla
Na naše pitanje kako se porodica organizovala sa tim saznanjem i svime što je sledilo u smislu svakodnevnog funkcionisanja, sagovornik eKlinike kaže da je teško odgovoriti.
– Frojd je jednom prilikom rekao da je čovek normalan kada radi i voli. Roditeljska ljubav je snažna i neupitna, međutim, teško je izgraditi odnos sa nekim sa kime niste i nikada nećete razgovarati. Kod nas je u većini slučajeva jedan roditelj prinuđen da nakon rođenja deteta sa autizmom napusti posao. Država daje određenu nadoknadu, ali ona je, prirodno, niža od zarade. Porodica je tako, pored svih muka, osuđena i na nemaštinu. Mi smo imali sreću da je i u slučaju našeg sina Vida i ćerke Lade, koja se rodila sedam godina kasnije, bio moguć izvestan napredak. Nekakva komunikacija sa decom danas postoji i teškoće su manje nego u prvim godinama.
– Imali smo i sreće da svi u porodici radimo, da čitavih stotinu godina svi naši ukućani imaju fakultetsko obrazovanje, zanimanje, da niko nije od mladosti bolovao od teških bolesti, nije bilo pogibija (čak ni u svetskim ratovima), ni alkoholizma, narkomanije, hazarderstva i drugih poroka. Svi smo radili pošteno i sticali za buduće generacije. Vidova baba je relativno mlada osoba i ona je mnogo pomogla. Imali smo privilegiju da se i Ladina i Vidova majka i ja bavimo naukom. Ona radi na jednom institutu, a ja na fakultetu. Pored toga što je naša zarada redovna, ovaj posao je zgodan i zato što ima prilagodljivo radno vreme. Ipak, bilo je prilično teško organizovati rad. Ja sam od 2006. godine (kada se Vid rodio) do danas objavio devetnaest knjiga i oko četrdeset naučnih članaka. Ako tome dodamo dve hiljade objavljenih novinskih tekstova, razumećete koliki je bio napor živeti sa jednim, a potom i dvoje autistične dece u stanu od 40 i kasnije 60 kvadratnih metara. Njihova majka je za to vreme magistrirala i doktorirala, a ja sam doktorirao. I nakon što smo se razveli, ostali smo njihovi zajednički staratelji i potpuno smo im posvećeni – kaže Čedomir Antić.
Upoznajte Ladu i Vida
Zamolili smo istoričara i profesora istorije na Filozofskom fakultetu u Beogradu da za pratioce eKlinike opiše svoju decu, Ladu i Vida.
– Vid je pre tri meseca ušao u petnaestu godinu. On je danas visok i krupan dečak. U stvari, mladić, visok je 1,82. Uglavnom je miran, ume da govori i zna da reguliše svoje najvažnije potrebe. Govori u šablonima, samo kada mu je nešto potrebno, često nepravilno ali čisto – ume da izgovori sve glasove i sluhista je. Povremeno se uznemiri, tada ponavlja zahteve i sve je očajniji dok napad ne prođe. U tim je prilikama izuzetno glasan. Nije agresivan, čak ni u samoodbrani. Voli kompjutere. Sluša muziku, gleda muzičke spotove, a nekada samo vesti. Igra se i funkcijama kompjutera.
– Njegova sestra Lada ima blaži oblik autizma. Mirnija i nema nastupe očaja. Ona je danas lepa visoka sedmogodišnjakinja smešnih stalnih zuba koji su u različitim fazama nicanja. Ona ne voli kompjutere, ali voli muziku, zna mnogo reči koje prilično nepravilno izgovara. Slabije govori od Vida. Ponekad je izuzetno društvena. Voli brata, a za razliku od njega to i pokazuje. Oboje imaju izvesna znanja, ali ih pokazuju kada i u meri u kojoj to žele. Tako je to sa autističnima u tom stepenu: pismeni su, ali ne pišu, umeju da govore, ali ne razgovaraju – opisuje ih otac.
Čedomir Antić sa Ladom i Vidom u parku Foto: Privatna arhiva
Polazak u školu
Antić je, do ovog razgovora za eKliniku, svega dva puta pisao i govorio javno o svom sinu. Prvi put 2014, kada je pošao u školu. Želeo je, kaže, sam da obavesti javnost o iskustvima.
– Znao sam da je makar dve hiljade osoba u Beogradu u sličnoj situaciji. Nisam želeo publicitet. Mislim da je on za decu čak i štetan. Pošto je tekla rasprava o inkluziji, a Vidova majka i ja smo pitanju kako će se on školovati posvetili dve godine, smatrao sam za građansku dužnost da kažem kakva su naša iskustva. Mi smo odlučili da Vid pohađa specijalnu školu (zovem je tako, mada taj naziv više ne smatraju ispravnim. Reč je o „Osnovnoj školi koja se bavi vaspitanjem i obrazovanjem dece sa lakom, umerenom mentalnom ometenošću i autizmom“). Nailazili smo na nerazumevanje i osude zagovornika inkluzije među pojedinim defektolozima i lekarima, toliko da smo se posvađali na resornoj komisiji – priča nam, i dalje nastavlja o inkluziji:
– Kada smo obišli školu koja je prva u Srbiji uvela inkluziju, a nalazi se jako blizu našeg stana, utisak je bio loš. Psihološkinja nije znala odgovore na osnovna tehnička pitanja koja smo joj postavili. Pošto smo doveli Vida ona nas je pitala: „Zašto se tako ponaša?!“, i borila se sa njim oko stvari sa njenog stola. Bila je malo i ljuta zato što smo došli (iako smo ranije zakazali sastanak sa njom), pošto je trebalo da je intervjuišu za školski list. Mi smo tada razmišljali šta da radimo u vezi sa vremenom detetovog polaska u školu. Savet defektologa je bio da odložimo polazak za godinu dana, ali formalno nije postojao način da dobijemo dozvolu za to.
– Bili smo spremni i da platimo prilično visoku globu, a razgovor sa potpuno neobaveštenom psihološkinjom prekinuo je direktor škole. U to vreme je renovirao školu, pa je bio zauzet oko toga. Taj nastavnik Opštetehničkog obrazovanja, stalno je ponavljao kako ćemo morati zbog toga „da platimo“. Priča o globi ga je malo zbunila, ali je nastavio to da ponavlja. Na kraju smo razumeli da on nas upućuje da nećemo imati subvencije za obdanište ako dete bude pohađalo dva puta predškolsku godinu. Dakle, on roditelje, a posebno roditelje dece sa posebnim potrebama, posmatra samo i isključivo kao socijalnu kategoriju. Dobro, makar je taj unezvereni čovek obnovio školsku zgradu. Nama su njih dvoje, u stvari, nehotice pomogli da pređemo preko roditeljske sujete, da prihvatimo realnost i naše dete upišemo u školu gde je nešto više od broja, statistike i socijalnog slučaja – iskren je naš sagovornik.
Otvoreno o incidentu koji je uzdrmao Srbiju
A onda se, pre tri godine, na Aerodromu „Nikola Tesla“ dogodio incident koji je danima punio medije, užasnuo javnost, i bar na trenutak stavio osobe sa autizmom u fokus pažnje. Da li je taj događaj i poprečni presek naše zemlje u odnosu prema osobama sa poteškoćama u razvoju ili samo izolovani incident? Da li stigmatizacija ovih osoba mrda sa mrtve tačke?
– Moram da napravim uvod da bih objasnio situaciju. Srbija je moja zemlja. Ona mi ništa ne duguje, zato što mi je sve već dala. Ja njoj dugujem. Mi smo naša zemlja. Naš narod, kakav je da je, prihvata već decenijama bespogovorno reforme i finansira sve programe. Naša zemlja je, kad je reč o autizmu, među boljim državama Balkana. To, razume se, ne znači da stanje ne može biti još bolje. Ja vidim dva problema u odnosu države i javnosti, prema onima koji imaju autizam (ali i druge teškoće u razvoju i celoživotne bolesti). Prvi problem predstavljaju odumiranje ustanova i partijska država. Dakle, narod je glasao za demokratiju i „evropske standarde“ – kakvi god da su oni. Zauzvrat je dobio mnogo toga kako dobrog tako i lošeg. Između ostalog, Er Srbiju graund servisis, „firmu ćerku“ aviokompanije Er Srbija ( teškog gubitaša, koja ima status svete krave) čiji je tadašnji direktor došao iz inostranstva (mada je reč o „našem“ čoveku iz Gradiške/Londona/Australije Danetu Kondiću).
– Ta kompanija zapošljava nestručne i neškolovane aktiviste koji se ne boje zakona već političara koji su im sve na svetu. Na aerodoromu su u radnom odnosu ostavili jednog zapušenog, zdravstveno narušenog i umno oronulog lekara – specijalistu medicine rada pred penzijom. Nemaju jasne i definisane procedure (različite kada su u pitanju putnici za Njujork na jednoj, i svi drugi putnici, na drugoj strani), nisu spremni čak ni da se predstave kada zabranjuju detetu da putuje, izbacuju nas sa aerodoroma i čak preporučuju neodgovarajuću terapiju za maloletno dete! – priseća se ove situacije i objašnjava zašto je, pored svih drugih, ušao u ovu borbu:
– Nakon što su arbitrarno prekršili ljudska prava maloletnog autističnog deteta samo zato što je plakalo, ja sam bio primoran da ih u javnosti moralno razorim. Pa, ipak, osim pretnji, nisam dobio čak ni zvaničan odgovor. Međutim, ako me nisu zvale nadležene vlasti, treba da kažem da nisu reagovale ni nadležne ustanove, a ni navodni suvlasnik kompanije iz Emirata. Javnost je, ipak, bila uz dete kome je učinjena nepravda. Zato su mi najvažniju pomoć u savete pužili neki bivši i aktuelni ministri i direktori JAT-a od kojih većinu do tada nisam poznavao. Vid je dobio podršku velike većine medija, čak i javnog servisa, što je jako dobro.
– Međutim, sa onima koji treba da se bave ovim pitanjem, raznim „zaštitnicima prava“, išlo je mnogo teže. Jedan nam je tek posle godinu dana dao ocenu da su Vidova prava prekršena, a drugog, zaduženog za decu, do danas nisam uspeo ni da pronađem! I onda je narod kriv!? Onaj narod koji finansira sve te ništarije. Narod koji tokom svih ovih decenija, pored svih svojih nemaština i problema, gotovo nikad nije protestovao što jedan mali dečak u tramvaju, autobusu, na ulici, u domu zdravlja u nekim situacijama neutešno plače ili viče…
Srpska elita nije zainteresovana za pitanje autizma
Antić je želeo da sa još jednog aspekta progovori o autizmu.
– Drugi problem vezan je za našu elitu. Srpska desnica, čak i ona građanska, ne bavi se ovim. To što je, prema statistikama, broj autističnih među novim generacijama, u odnosu na vreme pre dve ili tri decenije, uvećan za oko deset puta, njih kao da ne opterećuje. Time valjda treba da se bave lekari, a odgovoran je i Bog na Nebu (koji je, je li, njima darovao zdrave pretke i potomke). Srpska levica, oduvek lažna – agenturna ili populistička – zainteresovala se za ovaj slučaj u funkciji jedne perverzne manjinarske politike koju je kapitalizam odavno stavio u svoju službu (svađajući manjine koje štiti i većine koje obespravljuje). Tako je Vid imao podršku nekih medija koji mene smatraju Ajhamanom, a posle sam dobijao poruke kako su „me podržali“, pa bi trebalo da razmislim zašto sam izjavio ovo ili ono. Naša elita je, paradoksalno, odavno gora od naroda iz koga je potekla (koji ni sam nije u nekom zavidnom stanju).
– Odatle i taj „kodeks lopova“: političari amnestiraju katastrofalog direktora Er Srbije (koji je u razgovoru sa uduruženjem roditelja dece sa autizmom i priznao da su prekršili procedure), lekarska komora amnestira svog nestručnog i neetičnog kolegu, ombudsmane morate ubeđivati šta im je dužnost, sud radi tako sporo da će desetogodišnji dečak kome je učinjena nepravda, njihovu reč verovatno čuti tek kad bude ušao u treću deceniju života. Doživeli smo i da Nebojša Krstić, i sâm lekar, a danas politički aktivista (o državnom trošku), objavi da zloupotrebljavam dete kako bih stekao političke poene. Zamislite?! Kome trebaju takvi politički poeni? Gde sam se ja to kandidovao? Podstakao je komentare na svojim društvenim mrežama prema kojima je trebalo da sa detetom da putujem crnogorskom aviokompanijom (umesto što brukam Er Srbiju), a inspirisao je, možda i nevoljno, i lažno potpisan komentar prema kome do Crne Gore i morske obale moje dete može da odveze i stočni vagon. Eto, to je dr Krstić, lekar, bivši član VIS „Idola“. Smaram da je on sramota za ljudski rod u celini – kaže Antić.
Presuda – izvinjenje svim autističnim osobama
Od ovog procesa, objašnjava Antić, on i njegova porodica neće odustati, ali i napominje da ih novac ne zanima.
– Tražimo odštetu samo da bismo uozbiljili proces. Ako bude dosuđen, taj relativno skroman novac (zbog visokih velikih sudskih taksi), biće uložen u opšte svrhe. Tražimo, i to je najvažnije, pismeno objašnjenje i izvinjenje Er Srbije (firme majke, ćerke… svejedno), ako bude postojala – a ako pak bude propala, onda od države, koja nije sprečila ovu sramotu. To izvinjenje treba da bude objavljeno u novinama o njihovom trošku. Takvo izvinjenje će u džepu moći da nose roditelji dece sa posebnim potrebama koji nemaju novac da se sude, ni privilegiju da se mediji zanimaju za njih. Taj isečak moći će da pokažu nesavesnim partijskim siledžijama na aerodromima, ali i u drugim ustanovama, i ukažu im da se presedan ljudskosti već dogodio i upute ih da rade svoj posao, jer bi posle (nadam se pravedne) sudske presude, ukoliko krše ljudska prava građana mogli da plate kaznu ili izgube radno mesto i sami završe na sudu.
Da li je u Srbiji inkluzija mrtvo slovo na papiru
Aktuelne društvene ali i istorijske okolnosti utiču na svaki segment života, a sagovornik eKlinike ih vezano za život sa autizmom vidi ovako, vrativši se najpre na resornu komisiju.
– Taj problem sa modernizacijom koji postoji u Srbiji jasno je uočljiv i u ovom pitanju. Ja ne kažem da je prosečan građanin Srbije dalekovid, demokratičan i otvoren za promene. Mi smo deo podneblja na kome živimo – Beograd je duže živeo u jednoj državi zajedno sa Damaskom nego sa Sremskom Mitrovicom. To je realnost. Ali, loše je prihvatati zapadne stereotipe. Mi nemamo probleme koje su prilikom modernizacije imala zapadna društva. Slobodan Jovanović je primetio da srpsko društvo nema problem tradicija (pritom ni crkve, stare države, staleža…) već njihovog nedostatka. Jedna od prepreka modernizaciji je, naravno i naš originalni, neobrazovani primitivac, samo što on postoji svuda u svetu, pa kod nas, baš kao i drugde, u moderno vreme odlučuje samo na izborima (i to jako ograničeno).
– Drugi, i daleko veći problem je primitivac koji se obrazovao, lepo se obukao, video sveta, počeo da prezire originalnog prostaka, ali nije spreman da se odrekne privilegija kojih se domogao upravo u društvu koje bi trebalo da modernizuje, kao i moći – koju takvu ne bi uživao u državama koje su nam uzor. Inkluzija je odlična zamisao, ali ako se sprovede u celosti. Oni su, bar je takav slučaj bio 2014. kada je Vid kretao u školu, ostavili nastavnike sa istim zaradama, istim učionicama i istim brojem učenika, a onda su im dodali nekoliko dece sa posebnim potrebama. Neke od glavnih ljudi koji su to uvodili lično sam poznavao. Večita docentkinja, koja je u svet politike ušla zahvaljujući uglednom mužu, te asistent koji je u tom zvanju otišao u penziju. Inače, jako dragi ljudi. Uveli su izvanredno skupu reformu kod koje nije jasno gde je sve to investirano i koji su njeni dometi. Ponekad mi se činilo da u svemu tome osećam odjeke staljinističkog viđenja marksističkog tumačenja nauke, gde šablon, volja i vera navodno mogu da promene sve pa i biologiju, matematiku – opisuje Antić.
Svrha i funkcija profesorskog, ali i ličnog iskustva
Pored ostalih naučnih aktivnosti, Čedomir Antić predaje istoriju na prvoj godini Filozofskog fakulteta. Kaže da gotovo svake godine među 120 studenata bude i jedan sa posebnim potrebama.
– Najčešće je to autizam, njegova blaža forma – Aspergerov sindrom. Dolazak tih studenata na fakultet predstavlja veliki napredak. U vreme ralnog socijalizma i godina koje su mu usledile, kada sam bio student, u fakultetskim aulama nije bilo moguće videti ni studenta u kolicima. Poneki student srednjih godina bio je predmet podsmeha većine dvadestogodišnjaka. Sada to više nije tako i ta promena je globalna. Nije Srbija ništa posebno učinila, nije ni mnogo zakasnila, a posebno ne neopravdano (u Francuskoj je, recimo, do kraja sedamdesetih sama terminologija koja se odnosila na osobe sa posebnim potrebama bila malo promenjena u odnosu na ranije vekove!). Svest je povećana u svim segementima našeg društva. Formalno – od prijema, preko nastave, do zapošljavanja (postoji čak i procenat diplomiranih sa posebnim potrebama koje treba da u radni odnos prime razne državne ustanove) – sve je daleko bolje nego ranije.
– Ipak, i tu dolazi do izražaja naš kulturni obrazac, koji velikom većinom dele pripadnici naše elite, posebno oni koji misle da su veći Evropljani od stanovnika centra Brisela. Reč je o improvizaciji i uverenju da je sve iza čega oni stanu smesta pametno, moderno i uzvišeno. Tako postoji nekakva ustanova koja se na univerzitetu bavi osobama sa posebnim potrebama. Oni se obično jave negde u decembru (dakle na kraju semestra) i obaveste me o studentu koji, recimo, ima autizam. U tom mejlu po pravilu ima mnogo elemenata dobrih pismenih radova iz osnove škole na temu „Moj drug je bolestan“, ali nema najvažnijih informacija. Dakle, na profesorima je da prvo otkriju studenta.
– Uvek u generacijama postoji neki student koji je nezreo ili je šaljivdžija, pošto je reč o predavanjima i vežbama koje održavamo jednom ili dva puta sedmično, treba vremena da se razluči takav od, recimo, studenta sa blagim Aspergerovim sindromom koji se razumljivo obično ne prijavi sam profesoru uoči semestra. Zatim, profesor sâm treba da smisli kako da ovom studentu omogući maksimum obrazovanja i integracije a da ga pritom ne izdvoji, tako nepotrebno odmogne drugim studentima, a protekcijom ne obezvredi njegov rad. Prema tim studentima sam dobronameran, strog i, nadam se, pravičan – kaže profesor.
Različita roditeljska iskustva, stavovi, načini borbe
Na pitanje da li je u kontaktu sa drugim roditeljima koji žive sa sličnim ili istim iskušenjem, odgovara da je autizam spektar i da je teško da postoje dva u potpunosti ista slučaja.
– Poznajem neke od roditelja, ali nisam u redovnom kontaktu. Nesreća ljude približi ako ima neke nade da bude prevaziđena, ovako ih češće udalji. O suočavanju sa takvom situacijom mogu da se napišu romani. Situacija je ekstremna, pa mnogi na nju reaguju na isti način: od onih koji se stide i skrivaju decu – takvih je najviše; preko onih koji su se predali – pa su sada na nesreću svoje dece i sami postali problem; sledećih koji su sve doživeli kao nepravdu i u kojima se probudilo neko strašno, osvetničko zlo; onih koji bi ušli u nekakvu politiku, braneći prava svih u nadi da zbrinu svoje (jer imaju pečat i registraciju nevladine organizacije u kojoj drugi treba da budu samo statisti); do onih koji sa čudnim sjajem u očima o svojoj deci govore kao o „posebnoj“, „izabranoj“ i onda im život pretvore u pakao obaveza, vežbi, nametnutih hobija, sportova… Ponekad pomišljam da je to mnogo nesreće za jedan već ionako gorak život, nekoga ko brine o jednom ili više dece sa teškoćama u razvoju, obolelom od neke bolesti ili slično. Velika većina roditelja su naravno vredni, nenametljivi i strpljivi posvećenici, okrenuti svojoj deci i njihovim problemima – kaže Antić, a onda, otvoreno, nastavlja i o najvećem strahu:
Šta kada roditelja više ne bude?
– Nažalost, civilno društvo je kod nas u povoju i neki zajednički privatni fondovi – koji bi u budućnosti mogli da vreme, koje će naša deca provesti bez nas, učine humanijim i podnošljivijim – predstavljaju daleku budućnost. Ne volim o tome da razmišljam, trebaće vremena i mnogo rada da uopšte pristupim tom pitanju sa neke opštije platforme. Koliko mi je poznato, kod nas je dugo pravilo bilo da po autistično dete posle smrti poslednjeg staraoca dođe policija. Odvedu ga prvo u stanicu, a onda u dom. Dom koji nije specijalizovan za autistične. Kakva je situacija, najbolje svedoči slučaj koji se dogodio neposredno nakon što su službenici Er Srbije izbacili Vida sa leta a potom iz aerodoromske zgrade. Sreo me je na ulici sedi čovek. Predstavio se kao upravnik jednog doma u kome žive i osobe sa autizmom. Žao mi je što tada nije rekao svoje ime i prezime. Uveravao me je da nisam u pravu što branim pravo autističnom detetu da (nakon što je u mlađim godinama nekoliko puta putovalo na mnogo udaljenija oderedišta) putuje avionom. „Ne znate ih Vi…“ – govorio je sa grčem na licu o svojim štićenicima – „Oni su zveri.“
– Zamislite. Nije problem da neko to misli. Svako ima pravo na mišljenje, na mržnju, na glupost… Sve dok to nema posledice na druge osobe. Ali on je izabrao da radi sa osobama sa posebnim potrebama i domogao se rukovodećeg mesta u ustanovi koja postoji zbog nemoćnih i nesrećnih, koje ovaj sirovi i zli čovek neskriveno mrzi. To je perverzija koja me ispunjava gnevom. Potpuno me je zbunio, zatekao, nisam u tom trenutku stigao bilo šta da učinim. Na tome ćemo svi mi roditelji dece sa posebnim potrebama morati mnogo da radimo. Naša deca, ukoliko uspemo da se izborimo da radimo i stičemo, nisu i neće biti teret za građane i državu. Ako na pravilan način organizujemo naš rad i imanja, naša deca i posle naše smrti mogu živeti životom dostojnim čoveka. Čak će i posle njih nešto ostati, delom kao neka zadužbina za osobe slične sudbine, ali i za društvo u celini.
Država dosta čini, ali potrebna je decentralizacija i više prilagođavanja realnoj slici
Istoričar misli da je naša država mnogo učinila na popravljanju kvaliteta života osoba sa posebnim potrebama i njihovih roditelja. Ipak, i ovde je, kako kaže, najveći problem primena i nerazumevanje.
– Pre svega, postoji značajna razlika u kvalitetu i kvantitetu podrške koju dobijaju deca u Beogradu (možda i u Novom Sadu) i u ostatku Srbije. Dakle, u Beogradu još uvek postoji veliki broj tzv. „specijalnih škola“. One su uglavnom renovirane i uređene tokom proteklih dvadeset godina. U njima rade listom obrazovani i posvećeni profesori i terapeuti. U Beogradu postoji veliki broj dnevnih centara za osobe sa posebnim potrebama. Organizovan je i prevoz za decu do škole. Verujem da, kad je reč o spomenutom, kao i o učilima i raznim pogodnostima – od besplatnih udžbenika do raznih drugih učenicima korisnih poklona – ove škole mogu da stanu rame uz rame sa bilo kojim sličnim ustanovama iz sistema većine zapadnoevropskih država. Ovo je naročito veliki uspeh u zemlji u kojoj je sve to javno i dostupno svim građanima. Međutim, sve to ne postoji u većem delu ostatka Srbije.
– Kada sam 2014. u Politici objavio tekst o Vidovom prvom danu u školi, želeo sam da ohrabrim roditelje čija deca imaju teži oblik autizma da u obzir uzmu i upis dece u specijalne škole. Konatktirala me je jedna majka iz Prijepolja, jako fina gospođa iz ugledne bošnjačke porodice. Upoznao sam njenog sina i nju. Da bi se posvetila detetu morala je da napusti posao. On je u prvi razred morao da pođe u redovonu školu. Iskusna, ali vremešna, učiteljica tražila je od majke da sedi sa sinom u klupi. Majka je, razume se, to prihvatila. Međutim, vremenom, učiteljica više nije vikala na malog učenika već na njegovu majku. Čak i Beogradu, u sređenoj školi na Dedinju, koju je svih ovih decenija neko uspeo da zaštiti zajedno sa velikim prostorom dvorišta (oni danas koštaju verovatno desetak miliona evra) od građevinske mafije – neke male stvari odaju duboke probleme našeg društva. Pored redovnih velikih investicija, posvećenih nastavnika, dinamične i aktivne direktorke – ista je na primedbu roditelja da u učionici, koja je izvanredno uređena, nema zavesa pa hipersenzitivna deca prolećne i letnje mesece provode pod sunčevim bljeskom, dala zloćudan, bizaran odgovor prema kome, škola ipak „nije Hajat“.
– Moja osnovna škola je, iako redovna i udaljena od centra grada, davne 1981. imala debele i čiste zavese. Takođe, deca kojoj treba rekreacija a ne sport, sada u nekada divnom velikom dvorištu dobijaju ogromnu fiskulturnu salu – betonjerku. Deca idu u školu od 8 do 15 sati (sve sa produženim boravkom). Raspusti su im puni kao i kod ostale dece. Dakle, uprkos ogromnim investicijama i velikom ličnom naporu, neko se pobrinuo da sistem nikada ne bude prilagođen potrebama. I to ne potrebama roditelja, već društva kome trebaju građani koji rade (prosečno radno vreme u Beogradu traje od 9 do 17 ili od 8 do 16 sati), te vode aktivan život u kome zarađuju i troše novac. Da ne govorim o programima na koje su uticali ljudi slični onima koji su tako genijalno osmislili inkluziju. Polovina Vidovih drugova i drugarica ne govori. Ipak, u programu škole predviđena su dva strana jezika! Nemam ništa protiv da se kolege koje predaju jezike zaposle. I treba da se zaposle. Ali dva jezika neverbalnoj deci… pored desetina drugih važnih veština, koje bi mogli da nauče ali one nisu sadržane u programima .
Srbija ima 7.186.862 stanovnika, od čega 17.6% čine deca, ali broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije poznat. Registar dece sa smetnjama u razvoju koji u ovom trenutku razvija Institut za javno zdravlje „Batut” pružiće precizne podatke.Izraz „osobe sa invaliditetom“ označava osobe sa urođenom ili stečenom fizičkom, senzornom, intelektualnom ili emocionalnom onesposobljenošću koje usled društvenih ili drugih prepreka nemaju mogućnosti ili imaju ograničene mogućnosti da se uključe u aktivnosti društva na istom nivou sa drugima, bez obzira na to da li mogu da ostvaruju pomenute aktivnosti uz upotrebu tehničkih pomagala ili službi podrške.
Dugogodišnja praksa zasnovana na medicinskom modelu i paralelnim uslugama specijalizovanim samo za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, povezana je sa stereotipima i predrasudama prema deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, što značajno utiče na njihovu ravnopravnost i prihvaćenost u društvu.
Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, 45% roditelja navodi da su oni ili njihova deca doživeli neku vrstu vređanja, omalovažavanja ili uznemiravanja, zbog smetnji u razvoju deteta.Prema istom izvoru, deca su najčešće ovakvom postupanju bila izložena od strane:
- nepoznatih osoba/prolaznika (28%),
- vršnjaka koji pohađaju istu školu (17%),
- zaposlenih u školama (7%),
- zdravstvenih radnika (8%)
- pružalaca usluga javnog prevoza (8%).
Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, 29% dece je doživelo odbijanje prilikom pokušaja korišćenja javnih usluga zbog nepristupačnosti objekata ili neprilagođenosti uslova.Na značajan nivo negativnih stavova ukazuju i rezultati istraživanja MICS 4, koji pokazuju da trećina ispitanika (32%) smatra da deca sa mentalnim I intelektualnim smetnjama imaju negativan uticaj na drugu decu u porodici, a isto smatra I četvrtina građana (23%) kada je reč o deci sa fizičkim I senzornim smetnjama. Ipak, više od 90% građana smatra da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom mogu uspeti u životu ukoliko imaju adekvatnu podršku.
U Srbiji je siromaštvo dece izražen problem.
Uzimajući u obzir povećane troškove domaćinstava neophodnih za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, pretpostavka je da je i stepen siromaštva ove dece viši.
Prema anketi sprovedenoj za potrebe ove analize, četvrtina porodica svoj socio-ekonomski položaj vidi kao loš ili veoma loš (26%), a čak
60.1% navodi da prihodi porodice nisu dovoljni da pokriju dodatne troškove u vezi sa brigom o detetu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju I invaliditetom i dalje se odvija kroz dva paralelna sistema – redovni i specijalni.
Posebno zabrinjava nalaz da roditelji dece sa smetnjama u razvoju pozitivnije govore o iskustvima dece u specijalnom u odnosu na redovno obrazovanje što upućuje na nedostatak podrške deci u redovnim školama.Podaci ukazuju da polovina dece sa smetnjama u razvoju sistem obrazovanja pohađa u segregiranom okruženju.
Mehanizmi prilagođavanja obrazovnog procesa u redovnim školama za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, još uvek nisu u potpunosti zaživeli.
- Procenu potreba za dodatnom obrazovnom, zdravstvenom i socijalnom podršku detetu i učeniku vrši interresorna komisija, ali je položaj ove komisije takav da njeni zaključci
- nisu obavezujući za pružaoce usluga.
- Različite vrste podrške, finansiraju se sa različitih nivoa vlasti, pa je koordinacija podrške otežana.
Rezultati ankete u okviru situacione analize ukazuju da se veliki broj roditelja dece sa smetnjama u razvoju još uvek suočava sa preprekama prilikom upisa dece u školu a da je najčešći razlog stav zaposlenih da nemaju dovoljno kompetencija da rade sa detetom i da bi detetu bilo bolje u nekoj drugoj školi (72%).Opšta ocena svih aktera jeste da deci sa smetnjama u razvoju nije u dovoljnoj meri dostupna podrška kako bi učestvovali u redovnom obrazovanju i razvili svoje veštine i talente.
Rezultati fokus grupa sa roditeljima ukazuju na postojanje teškoća u prepoznavanju potreba, koordinaciji u pružanju usluga, kao i informisanju dece i porodica o njihovim pravima i mogućnostima za podrškom.
"Niko mi nije pružio ni podršku niti uputio bilo gde, bilo je mnogo teško. Sve sam morala sama, sve. Savetovanje niko nije ni pomenuo. Sama sam išla i informisala se, ništa nisam znala. Tek posle je došlo udruženje."
Roditelji kao najkorisniji način informisanja navode organizacije civilnog društva, pre svega neformalne roditeljske grupe.
Usluge u lokalnoj zajednici i neformalna podrška
Dostupnost usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom je nedovoljna. Tako je dnevni boravak dostupan za manje od petine dece (19,1%), a predah nega samo za 1,6%.
Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, porodice dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom se značajno više nego na usluge socijalne zaštite, oslanjaju na proširenu porodicu - to je slučaj u 44% porodica, dok se 16% porodica u odgajanju dece oslanja na podršku komšija.
Alternativno staranje
U Srbiji je u prethodnoj deceniji postignut značajan uspeh u deinstitucionalizaciji, pri čemu je stopa institucionalizacije dece jedna od najnižih u Evropi. Deca se međutim, u velikim ustanovama i dalje smeštaju zajedno sa odraslima, što dovodi do značajnih rizika za njihovu dobrobit.Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom posebno su prezastupljena na rezidencijalnom smeštaju i danas čine 80% ukupnog broja dece na smeštaju u ustanovama. Dodatan problem predstavlja i institucionalizacija dece u ranom uzrastu, koja se dešava i pored zakonske zabrane smeštaja dece do tri godine u ustanove, o kojoj govore i roditelji na fokus grupama.
Uslovi smeštaja su često loši i nestimulativni, u sobama se nalazi veliki broj korisnika, deca sa smetnjama u razvoju u velikim ustanovama su isključena iz obrazovnog sistema, bez dovoljno rehabilitacije i tretmana."Rekla je - ja vam toplo preporučujem ustanovu. Tačno mi je rekla i koju. Kad smo nju pitali: ,,Jeste li vi bili nekad tamo?“, ona mi je rekla da nije nikad. Kako možete toplo da preporučujete nešto što nikad niste videli? Onda sam ja sela u autobus, pošto sam videla ustanovu, 6 meseci nisam znala šta da radim, bolela me je glava. I onda sam rekla da ću da se borim za svoje dete."
Nedovoljna podrška roditeljima da brinu o zdravstvenim potrebama deteta sa smetnjama u razvoju predstavlja najčešći razlog smeštaja dece u ustanove za decu.
Zdravstvena zaštita
Roditelji prepoznaju izazove u sistemu zdravstvene zaštite pre svega u domenu pravovremenog prepoznavanja i dijagnostike smetnji u razvoju i invaliditeta, odnosno u dostupnosti i kvalitetu ranih intervencija.
"I mi smo isto lutali od doktora do doktora. U suštini izgubili smo 3 - 4 godine jer pedijatar kaže - ona je razmažena, propričaće. Ona je na oca, on je kasno proprič’o gluposti..."
Zamislite onda kako je tesko ostaviti takvo dete bilo kome na staanje bilo da su roditelji zivi ili kad oni umru.
Jedna od najtezih kategorija su deca ( iako od nje oboljevaju najcesce mladi od 20-tak godina) oni su nasa deca uvek koja imaju shizofreniju. Dok su pod staranjem roditelja bolest je pod kontrolom. Lekovi odlazak u psihijatrijsku ustanovu po potrebi. Zamislite kad nema roditelja da li ce osoba sa shizofrenijom priznati da je bolesna. To je najprepoznatljiviji simptom shizofrenije. Negiranje bolesti i ne prihvatanje lecenja. Roditelji svojom ljubavlju i strpljenjem pomazu i ucestvuju u lecenju zajedno sa doktorima. Logican kraj osobe sa shizofrenijom je zatvaranje u neku ustanovu dozivotno.
Kao dozivotna robija. Strasno. Jer te osobe bez obzira na bolest imaju osecanja i potpuno ocuvan razum. Obzirom da ih je bolest obuzela tek posle skoilovanja mogu biti veoma pametni ,a i prirodno su vrlo inteligentni ,radoznali i intiuitivni. Takvu osobu u 30 godina zatvoriti u psihijatrijsku ustanovu je ravno zlocinu. A roditelji na zalost kad umru ne mogu vise uticati na okolinu koja i dalje ima stav - on je lud vodi ga u ludnicu.
POSLE OVOLIKO PRICE O ZAISTA STRASNOM ZIVOTU DECE SA AUTIZMOM, INVALIDITETOM I SHIZOFRENIJOM DOK SU IM ZIVI RODITELJI,A NAROCITO KAD RODITELJI UMRU, STA RECI? TESKA, IZUZETNO TESKA TEMA ZA KOJU IZGLEDA NE POSTOJI RESENJE SEM IZUZETNO OTVORENOG UMA I MNOGO,MNOGO EMPATIJE.
Нема коментара :
Постави коментар